1,5%... DZIĘKUJEMY!!!

Na subkoncie Agaty, prowadzonym przez Fundację Słoneczko, księgowane są wpłaty 1,5% podatku za rozliczenia 2023 roku. To już czternasty rok, kiedy te pieniądze tak bardzo pomagają w codziennym życiu i rehabilitacji Agaty.

Serdecznie dziękujemy za to, że również w tym roku pamiętaliście o Agacie i przekazaliście jej swoje 1,5% podatku. Dziękujemy również za wszystkie darowizny, które pojawiają się na subkoncie Aguli!

Dzięki tym wpłatom Aga może brać udział w prywatnej rehabilitacji, ma zapewniony dostęp do najlepszych specjalistów oraz pomocy terapeutycznych, obuwia ortopedycznego robionego na miarę, środków pielęgnacyjnych oraz wielu innych rzeczy potrzebnych do lepszego rozwoju.

A co u Agi?

Nowy post powstawał pięć razy (bo tyle mam zapisanych kopii roboczych), a w efekcie światła dziennego nie ujrzał ani razu. Powstały szkice wpisów przede wszystkim z okazji nowego roku, z podsumowaniem roku 2023. Później był najważniejszy - urodzinowy, z wyjątkowych, bo 18 (!) urodzin. Następnie jeszcze świąteczny, wakacyjny, na rozpoczęcie nowego roku szkolnego. 

2023 rok bardzo nas "przeczołgał". Myślę, że był to najtrudniejszy rok w całym życiu Agaty. Szpitale, lekarze, zabiegi - tysiące kilometrów zrobionych po to, żeby w grudniu dotrzeć do miejsca, w którym stwierdzam, że trzeba odpuścić, odpocząć i zacząć cieszyć się tym, co mamy i to w pełni, bo nie wiadomo ile tego czasu tak naprawdę jeszcze przed nami. I tak sobie to postanowienie wzięłam do serca, że jakoś straciłam serce do pisania i dzielenia się tym, co u Agaty. Bo kolorowo nie jest, a raczej nie było, wtedy kiedy powstawały wpisy. I zaczęłam się zastanawiać, czy to w ogóle ma sens?! Ci, którzy nas znają osobiście, Agatę widują regularnie i też regularnie wiedzą co się dzieje, jak się panna nam zmienia. A czy w wirtualnej przestrzeni dalej powinnam być aktywna? 

W ciągu ostatnich kilku miesięcy niejednokrotnie byłam świadkiem "awantur" w wirtualnym świecie na temat Retta, cudownych leków, tego, że ktoś robi czegoś za mało, ktoś inny stara się bardziej itd. itd. Czy rodzice małych dziewczynek z Rettem, chcą wiedzieć, że za kilka lat, jak cudowne dzieciątko urośnie to przestanie być kolorowo i radośnie? Że nie ma dwóch takich samych dziewczynek, nie ma reguły, jak będzie za dzień, miesiąc, rok. Że choćbym walczyła, jeździła, szukała, to w pewnym momencie trzeba stanąć przed lustrem i powiedzieć koniec. Bo z Rettem się nie wygra, przynajmniej nie teraz. Nie ma cudownego leku (na który niektórzy zbierają), nie ma cudownej terapii. Bardzo wierzę, że już niedługo każde dziecko, które się urodzi i dostanie diagnozę Rett, nie zdąży zapoznać się z pełnym wachlarzem "możliwości", które daje ta choroba. Wierzę, że każde małe dziecko, będzie w stanie nadrobić te kilka straconych dni/miesięcy/czy nawet lat. Ale czy wierzę, że Agata będzie cudownie uzdrowiona? Nie. Bo jak, nawet najlepsza terapia genowa/lek, cofnie 18 lat spustoszenia Retta? Mój rozum nie potrafi tego pojąć i nie zgadza się na kłamstwa i oskarżenia w publicznej przestrzeni. A w tym wszystkim najbardziej przykro mi, że "obrywają" rodzice dziewczyn, które są w gorszym stanie niż Aga. Bo ja naprawdę nie narzekam. Mam świadomość, że Rett z nami nie jest taki zły. Są przecież dziewczynki, które w ogóle nie chodzą, które mają bezdechy, które nic do ręki nie wezmą, które są wspomagane respiratorem. Wachlarz "darów" Retta jest ogromny i jak w grze z dzieciństwa "na kogo wypadnie, na tego bęc". I patrząc na każdą z tych dziewczyn/kobiet, wiekowo zbliżonych do Agi, ja naprawdę widzę, że u nas nie jest tak źle i czasem mam wyrzuty sumienia, że mnie to cieszy, bo przecież tak po ludzku, to jest po prostu niesprawiedliwe. 

I tak długą myślą poboczną, wracam do tematu głównego, dlaczego jest nas mniej w necie. Bo po pierwsze odczułam bardzo mocno, że nie należy się chwalić, że jest dobrze, bo robi się źle. A po drugie, nie jestem i chyba nigdy nie będę gotowa na taką falę hejtu i niezrozumienia, jakiej byłam w ostatnim czasie świadkiem. 

A na koniec dodam jeszcze, że osiemnaście lat w przypadku dziecka z niepełnosprawnością, jest czymś okropnym. Powinnam się cieszyć dorosłością swojego pierwszego dziecka, a musiałam zmierzyć się z sądami, rozdrapywać wszystkie zagojone strupy z napisem "co zabrał nam Rett". Z Agą przeszłam całą procedurę całkowitego ubezwłasnowolnienia. I wierzcie lub nie, ale po pierwsze, nie jest to nic przyjemnego. A po drugie dodatkowo dobijają ciebie, jako rodzica, wszelkie medialne doniesienia, jak to jesteś złym rodzicem, bo w Polsce powinna być zniesiona procedura ubezwłasnowolnienia. Według wielu narracji, tym czynem odebrałam Agacie godność i podmiotowość. Czytając i oglądając wypowiedzi wielu pełnomocników/prezesów stowarzyszeń itp.itd. naprawdę można wpaść w depresję. Ale takie mamy realia, że bez ubezwłasnowolnienia, od osiemnastych urodzin Agi, nie załatwiłabym z nią i za nią już kompletnie nic.  A kto Agę zna, ten wie, jak jest...

Na koniec, końców, dziękuję wszystkim, którzy po prostu są. Którzy czasem pomyślą co u Agi, pomodlą się, uśmiechną się do niej na drodze. Dla mnie ona jest największą bohaterką- taka nasza waleczna Aga. Która zasuwa na parkingu po dziurach i nie marudzi (a wielokrotnie musi niemal tor przeszkód pokonywać, bo zdrowi pełnosprawni sąsiedzi, jakby mogli, stanęliby pod samymi drzwiami, blokując chodniki i przejścia). Która jak pojechała we wrześniu na wakacje, to na sam widok morza i plaży cieszyła się całą sobą. I gdy czasem mam już dość egoizmu i niezrozumienia otoczenia, niepotrzebnie się frustruję i złoszczę, to siadam u Agi, patrzę na nią i modlę się, żeby choć w małym procencie, być taką, jaką jest ona. Bo dla mnie jest ideałem.