Kolejny rok za nami..

Chciałam zrobić Aguli zdjęcie z balonem i w ten sposób złożyć wszystkim tu zaglądającym najlepsze życzenia z okazji nadchodzącego Nowego Roku. No ale cóż... Agata postanowiła, że pozować nie będzie! Będzie się za to bawić balonem z helem. Oto efekt:

Aga z tasiemką w ręce, uderzając balonem o sufit, śmiejąc się głośno. Ja z telefonem próbująca uchwycić te sekundy kiedy i balon, i Agata są w kadrze (a i tak nic z tego nie wyszło)... Życzymy wszystkim dobrego, pełnego miłości, cierpliwości i zdrowia Nowego Roku... Niech nam będzie dane przeżyć dobrze 2022 rok!!!

Trochę ponad dwie godziny starego roku nam zostały. Wielu spędza ten czas na hucznych imprezach, wśród znajomych, bawiąc się szampańsko. My jesteśmy w domu. Kolejny już rok tak spędzamy sylwestra. Pewnie znowu my, rodzice, uśniemy zanim wybije północ. A jak za oknem rozlegną się huki wystrzałów, kiedy gdzieś inni będą głośno witać nadejście Nowego Roku, my będziemy kursować od pokoju do pokoju i "wyciszać"/uspokajać dzieciaki, które wyrwane ze spokojnego snu nie będę wiedzieć, co się dzieje. Agula się przebudzi, w takim trochę padaczkowym transie zacznie siadać/kłaść się/obracać/uderzać w zabudowę obok łóżka. I w tym wybudzeniu nic nie pomoże - ani uspokajanie, ani spokojne tłumaczenie, że nic się nie dzieje, czasem brutalnie trzeba ją wybudzić całkowicie i po chwili już wie gdzie jest i się sama uspokaja. A jak już się wyciszy, to zaśnie na nowo. A my razem z nią. 

Dlatego teraz, kiedy jest jeszcze cicho i spokojnie, kiedy mam jakąś nikłą nadzieję, że wytrzymam do północy, postanowiłam napisać o tym, jaki ten 2021 rok był. A działo się i to sporo. Do tego stopnia, że wieczorami, za każdym razem, kiedy chciałam usiąść i napisać jakieś aktualności "z życia Aguli" padałam ze zmęczenia i usypiałam. I tak dzień za dniem, aż minął rok, kiedy tak naprawdę nic nowego nie napisałam.

Agula w lutym skończyła 15 lat. Momentami sama nie wierzę, że ona ma już tyle lat! Dla mnie zawsze będzie Agatką, moją małą córeczką. Ale jak popatrzę na zdrowe dzieci znajomych, uświadamiam sobie, że Aga w tym roku rozpoczęłaby naukę w szkole ponadpodstawowej. Nie mam pojęcia, czy wybrałaby liceum, technikum, czy zawodówkę. Nie mam pojęcia jak by się uczyła. Kim by chciała być. Jakie miałaby plany na przyszłość. Pewnie przeszłaby już pierwsze "poważne" zakochanie. Miałaby chłopaka, przyjaciółki. Wychodziłaby wieczorami ze znajomymi. Czy by mnie lubiła, czy walczyła ze mną. Czy musiałaby mieć ostatnie zdanie w każdej potyczce słownej ze mną (tak jak ja to miałam i w sumie nadal mam ze swoją mamą). Tymi może/by mogłabym zapisać wiele stron. Ale tego nie ma i nie będzie. Jest jak jest, Agula ma Retta i mieć go będzie zawsze. Jej nastoletnie lata są inne od tych, które miałam ja, czy moja siostra. Inne od tych, które mają dzieci moich znajomych. Inne, ale nie gorsze. Bo jak sami zobaczycie w galerii, Aga się uśmiecha i jest szczęśliwa. W tym swoim zamkniętym rettowym świecie jest też uśmiech. I to jest najważniejsze. Ten uśmiech, ten wywalony język i cieknąca ślina dają siłę do walki. Bo życie z Rettem jest nieustanną walką. O to, żeby nie było gorzej. Nie liczę już na to, że będzie lepiej, bo nie będzie i trzeba być realistą. Ale wierzyć w to, że nie będzie gorzej trzeba zawsze! I o to trzeba walczyć wszystkimi możliwymi sposobami.

Przed Agatą trudny rok. 2022 - rok, w którym Agata kończy magiczne 16 lat. A że urodziny ma w lutym, to już w styczniu zaczynamy pełną parą. Już we wtorek Agula będzie mieć kontrolne EEG. 21.01. (dzień babci - a wierzcie mi na słowo, Aga ma najcudowniejszą Babcię na świecie!!!) kontrola u neurologa, wypisywanie zaświadczeń i wniosków i będziemy składać papiery do Powiatowego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Rybniku, żeby Agę zaliczyli do jednego z trzech stopni niepełnosprawności. Ciekawi mnie, czy komisja będzie zaoczna. Nawet by mi to odpowiadało, ponieważ po ostatniej, słabo mi na myśl, że mogę znów usłyszeć "a wygląda jakby umiała" i inne równe ciekawe sformułowania. Stopień znaczny też wcale nie jest pewny... Tak naprawdę nic nie jest pewne. Trzeba będzie czekać. A jak nie będzie tak, jak powinno być, to będziemy się odwoływać. I tyle. Bo może znowu ktoś stwierdzi, że Aga tak pięknie chodzi, że jej się karta parkingowa nie należy. W sumie chodzenie z Agatą to sama przyjemność. Zasuwa w takim tempie, że muszę ją gonić. W ogóle jakby mogła, to wcale by się nie zatrzymywała. Bo przecież "wygląda jakby umiała". I nie ważne, że chodzi tragicznie. Chodzi tak, że mi się płakać chce, jak to widzę. Widzę, jak ją ta okropna stopa boli, jak się coraz bardziej krzywi. Jak co chwilę robi przystanek i staje na jednej nodze, bo ta "szpetna płetwa" jej znowu ścierpła. Wiem, że po dłuższym spacerze jest zmęczona, jakby przebiegła maraton. Jak przejście na zielonym świetle graniczy z cudem (bo w połowie drogi postanawia, że musi chwilę postać na jednej nodze uwieszona na mnie i w sumie w nosie ma, że zaraz się światło zmieni i ruszą samochody). 

Jak już jesteśmy przy temacie stopy, to to kolejny ważny temat, który w tym roku mam nadzieję, że się zmieni. Bo już w grudniu Agata dostała skierowanie na oddział chirurgii urazowo-ortopedycznej na operację lewej stopy. Prawdopodobnie w wakacje trafi na oddział, ale dokładnego terminu jeszcze nie mamy. Na pewno zrobimy wszystko, żeby przed operacją jeszcze pojechać na wakacje. Nad morze. Bo morze to Agula kocha ogromnie! Nic więcej nie planujemy, bo jak już się planuje, to z tych planów nic nie wychodzi. Jak już będzie po operacji i wszystko się dobrze skończy, Aga wróci do domu, to wtedy rozpoczniemy jakieś nieśmiałe plany co do reszty roku. Na wszystko przyjdzie czas.

A jaki był ten 2021?

Co 3 miesiące Aga ma wizyty kontrolne u stomatologa. Tutaj kolejny raz ogromnie, przeogromnie dziękujemy cudownej stomatolog, pani Iwonie Szmajduch-Smyczek za to, że nadal się nie poddała, choć Agata łatwym pacjentem nie jest. Wręcz powiedziałabym, że jest bardzo trudnym pacjentem. Jest coraz większa i coraz silniejsza. Tata trzyma ręce i nogi, ja trzymam otwartą buzię Adze, a Pani Doktor robi ekspresowe czary-mary i ewentualne naprawy tego, co naprawić trzeba. Dzięki Pani Doktor, jak na razie uniknęliśmy leczenia zębów pod narkozą. Nie wiem, jak długo jeszcze nam się to uda, ale na razie walczymy. Dziękujemy!!

W lutym okazało się, że Agula przeszła już Covid. Kiedy, jak? Nie mam pojęcia. I gdyby nie przypadek (a może wcale przypadków nie ma?!) nigdy byśmy o tym nie wiedzieli. Najpierw poziom przeciwciał sprawdziłam ja. Kiedy okazało się, że przeszłam Covid (też w sumie nie bardzo wiem kiedy, pewnie wtedy, kiedy myślałam, że cierpię jak co roku po szczepieniu na grypę), sprawdziliśmy poziom przeciwciał u pozostałych domowników(oprócz najmniejszego Stacha). Wtedy wyszło, że dzieciaki też przeszły. Wrzesień/październik to zawsze okres kiedy coś łapią, więc jak znowu kichali i coś ich brało, siedzieli w domu i prawdopodobnie przechodzili Covid. Szczęście w nieszczęściu, że tak to się skończyło. 

W marcu Aga była na kontroli u ortopedy. Tydzień później miała robione TK stopy. Pod koniec kwietnia, na kolejnej kontroli pierwszy raz usłyszeliśmy, że stopa będzie operowana. Że coś da się z tym zrobić, że trzeba spróbować i umożliwić jej jakiś powrót do wcześniejszej sprawności. Ale wtedy jeszcze widać było, że okres wzrostu u niej się nie zakończył, więc na samą operację trzeba będzie jeszcze trochę poczekać. 

Jakby na zawołanie, Agula zaczęła miesiączkować i choć to temat bardzo intymny i Aga ma prawo do prywatności w tej kwestii, to wydarzenie zapoczątkowało początek końca dojrzewania. I to akurat jest bardzo dobra wiadomość. A jak to w tych babskich tematach jest, każda kobieta wie, więc na pewno nie będziemy tutaj tego poruszać. 

W maju, kiedy po kolejnej dłuższej nieobecności, Aga miała wrócić do OREWu, przedłużyłam jej wolne, rozwalając jej łuk brwiowy. Tak rzuciłam tacie butelkę z piciem dla Agaty, że trafiłam prosto w nią. I tu kolejny raz cudowna, najcudowniejsza Babcia od razu wkroczyła do akcji (akurat była z nami wtedy na działce) i z magicznej podręcznej torby "starej" pielęgniarki, wyciągnęła magiczne plasterki i od razu skleiła ranę. Aga dzięki temu miała odroczony powrót do zajęć i nie nachodziła się zbyt długo, bo....

W czerwcu byliśmy na prawdziwych, najprawdziwszych wakacjach! Pojechaliśmy nad morze. Tydzień luzu, plaża, morze.. Aga była zachwycona. Tyle razy same byłyśmy nad morzem - całonocne samotne podróże pociągiem, poranki na plaży. Ona zawsze to uwielbiała. I w czerwcu wreszcie tam wróciłyśmy. Niekoniecznie w ten sam sposób - tym razem pojechaliśmy samochodem i już nie same - liczy się jednak to, że jak pierwszy raz weszła na plażę, to TO zobaczyłam. Ta radość, to cieszenie się każdą częścią ciała, to chłonięcie wszystkiego całą sobą. Agula była wtedy najprawdziwiej szczęśliwa!! I już wtedy obiecałam jej, że za rok na pewno wrócimy. Bo mama musiała wrócić do pracy. Ale to nie znaczy, że wakacje dla Agaty na wyjeździe nad morze się skończyły. Była działka, był basen i hamak, były jednodniowe wycieczki. Tata robił co mógł, żeby w wakacje dzieci się nie nudziły.

W październiku Aga miała tydzień bez taty. Trochę niespodziewanie Bartek trafił na neurochirurgię i zabieg rizotomii i siłą rzeczy zostałyśmy w domu same. Początkowo Aga była zdziwiona, że nagle ja jestem w domu, że ja ją odprowadzam do busa i odbieram z niego. Codziennie wiele godzin trwały wideorozmowy. Ale to nie to samo, co przytulić się, obślinić... Po kilku dniach widać było, jak bardzo Agata tęskni. Na szczęście nie musiała zbyt długo tęsknić i po tygodniu wszystko wróciło do normy. Bo musicie wiedzieć, że jak już po urlopie rodzicielskim poszłam do pracy, to normą dla Agaty jest tata w domu i że to on wszystko robi, on ją odprowadza, odbiera, ubiera. Ja jestem popołudniami, wieczorem, ale cała reszta to tata. A że Aga nie lubi zmian i przyzwyczaja się do stałego rytmu, to jeden dzień nieobecności taty nieźle rozwalił jej cały plan dnia. 

Zresztą jakby nie patrzeć, rzeczywistość pandemiczna sprawiła, że Agata więcej czasu spędza w domu niż w ośrodku... Jest jak jest i tego nie zmienimy. A jak siedzi w domu, to siłą rzeczy więcej czasu ostatnio spędza z tatą niż ze mną. Czasem tylko mam takie ogromne wyrzuty sumienia, że jak jestem w pracy, to mnie nie ma, że coś mi ucieka, mija i że do tego już nie wrócimy. Ale jak sobie wieczorem leżymy tylko my dwie, jak rozmawiamy bez słów, to ja wiem, że ona nie jest zła, że tak jest. Najważniejsze, że nas ma. Że wie, że czuje całą sobą, że jest kochana i to ogromnie. I tylko czasem łapię się na myśli, że Agula jest bardziej dojrzała ode mnie i że są dni, kiedy role się odwracają, kiedy to ja szukam w niej wsparcia, a sama jej go niewiele daję... 

W grudniu, jak już wreszcie wszyscy w domu byli chwilowo zdrowi, nikt nie smarkał i nie prychał, Agula została zaszczepiona na Covid. Tak bardzo bałam się ją zaszczepić, bo wiedziałam jak ja obie dawki odchorowałam i bałam się, że ona będzie cierpieć i nawet nie będzie mi w stanie powiedzieć, co ją boli... I wyobraźcie sobie, że szczepienie zniosła najlepiej z nas wszystkich. Trochę ręka ją bolała, ale jako że bycie księżną zobowiązuje, to przecież niewiele tymi rękami sama robi, więc nawet tego tak nie odczuła. I tak, tuż przed świętami przyjęła już drugą dawkę. I nadal siedzi w domu ;) 

Święta za to, tym razem były bardzo kameralne - tylko my i Babcia z Dziadziem (którzy nas ugościli, więc nawet nic robić nie musieliśmy). Ci, którzy nas znają, albo dokładniej czytają wpisy, mogą się zastanawiać, co się stało z Ciocią Michasią (moją siostrą), Wujkiem Kamilem i Wojtusiem... Powiemy Wam "w tajemnicy", że ich stan rodzinny się powiększył i w 40. rocznicę wprowadzenia Stanu Wojennego w Polsce do naszej rodziny dołączył kolejny chłopczyk - kolejny W. :) Święta mieliśmy więc osobno ze względów bezpieczeństwa, ale sercem i na łączach internetowych wspólne!!

I to chyba na tyle podsumowań kończącego się roku. Trochę tego się nazbierało do opisania, bo też się nie nudziliśmy. A jeszcze więcej przed nami...

Na sam koniec podrzucam link do kilku zdjęć z ubiegłego roku szkolnego (tutaj) i naszych "domowych" (tutaj).

A już tak na koniec końców, jeszcze raz dziękuję Wam wszystkim. Tym którzy tu zaglądacie, którzy interesujecie się, co u Agi, którzy pamiętaliście o Agacie i przekazaliście jej swój 1% podatku, którzy wpłacacie na jej konto darowizny (Roma, Teresa, Pani Agnieszko i Panie Ireneuszu, Panie Tomaszu, Pani Halino i Panie Bernardzie, Pani Beato - DZIĘKUJEMY!). Dziękujemy za te gesty materialne i dziękujemy za każdy uśmiech, prezent, dobre słowo, którego doświadczamy. Dzięki Wam wszystkim, ta nasza rzeczywistość rettowa jest bardziej znośna!! 

Kiedy wrzucam ten post, jest 23:00. Aga już dawno śpi, choć kilka razy się już przebudziła (bo za oknem strzelają od dobrej godziny). Ja chyba jednak nie dotrwam do północy. Tak więc jeszcze raz - SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU!

>Mama Aguli<