Zakopane, buty, upały..

Dawno nic nie pisałam, co tam u Księżnej, dlatego spieszę z wyjaśnieniami.

• "Ząbkowanie" czasowo się uspokoiło. Siódemki nadal sukcesywnie wychodzą, ale Księżna nie potrzebuje już stałego wspomagania środkami przeciwbólowymi. Radzi sobie świetnie.
  
  
• Ataków brak (tfu, tfu, tfu...). Upały męczą Agulę niemiłosiernie, ale nic poważnego się nie dzieje. Staramy się albo siedzieć w domu, w kompletnie zaciemnionym pokoju, przy wiatraczku, albo (opcja niestety niedostępna codziennie, ze względu na zajęcia w OREW) uciekać na działkę i chłodzić się w basenie lub na hamaku w cieniu drzew (obie opcje bardzo Agacie odpowiadają). Sami zobaczcie, jaka to radość:

• W czwartek byliśmy na pierwszej konsultacji u ortopedy dr n. med. Barbary Jasiewicz w Poradni Ortopedycznej Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem. Nie było czasu na dłuższy pobyt i odpoczynek, więc prawie 340 km musieliśmy pokonać jednego dnia. Aga rewelacyjna, całą podróż i tam, i z powrotem jechała z uśmiechem na twarzy. Nawet swoich piosenek się nie domagała. Dziecko idealne. 
  Pani Doktor REWELACYJNA!! Dawno nie miałyśmy okazji spotkać tak cudownego, cierpliwego i kompetentnego Lekarza. Nie trafiliśmy do Niej przypadkiem. Pani Doktor zna i leczy niejedną Rettkę i doskonale wie, czym jest Zespół Retta. O dziwo nawet nie czekaliśmy jakoś bardzo długo. W sumie po dwóch godzinach mogliśmy wracać do domu. Najpierw było pierwsze spotkanie z Panią Doktor, później RTG (kręgosłupa i tej nieszczęsnej lewej stopy) i znowu spotkanie z Panią Doktor. Co wiemy? Że nie jest źle. Stopa jest koszmarna i Pani Doktor chętnie by ją sobie zoperowała (jak to sama powiedziała), ale po pierwsze nie wiadomo, czy Agata po operacji będzie chciała chodzić, a po drugie i najważniejsze, jest ogromne ryzyko, że bardzo szybko stopa wróci do tego, co jest aktualnie. Na chwilę obecną oprócz obuwia (a o tym później), wkładek i rehabilitacji (Pan Konrad doskonale wie, co robi i robi to najlepiej jak można) stopy nie ruszamy. Spróbujemy natomiast "pobawić się" z gorsetem. Skolioza Księżnej ma 31 stopni (tak, wiemy - to naprawdę nie jest źle!).  Po kręgosłupie nie widać jeszcze dojrzałości kostnej, więc jest szansa, żeby przystopować dalsze skrzywienie. Dlatego zgodnie z zaleceniem Pani Doktor spróbujemy gorsetu. Nie mam pojęcia, czy znowu nie będzie tak, jak w przypadku ortez, ale spróbować trzeba. Może chociaż do oglądania TV da sobie go założyć -  a to naprawdę byłoby już dużo.
  Jak już Księżna będzie posiadać swój własny, osobisty, wypasiony gorset, na pewno się nim tutaj pochwalimy. Pani Doktor też mamy przesłać fotki i krótkie info. A więcej szczegółów omówimy na kontroli 16.grudnia.
• Obuwie ortopedyczne - temat rzeka.
  Od wielu miesięcy, jak już nie i lat, szukamy obuwia idealnego. Byłam pewna, że takowe nie istnieje w przypadku Agaty. A to za miękkie, a to za sztywne. A to jedyna tolerowana przez Agatę wkładka nie pasuje, a to podeszwa zbyt wąska. W końcu dojrzałam do decyzji, że Aga potrzebuje obuwie szyte na miarę. I tu zaczęły się schody. Nie chciałam, żeby musiała nosić koszmarne, ciężkie buty ortopedyczne w jeszcze bardziej koszmarnym kolorze. Konsultowałam się z Agi lekarzem rehabilitacji, z innymi Rodzicami i szukałyśmy. Wniosek na obuwie miałam już dawno podbity w NFZ, aż w końcu trafiliśmy do Sklepu Medycznego Relax-Med w Rybniku. 30. maja zostałyśmy umówione na spotkanie z Panem z firmy Julex, który właśnie takie obuwie na wymiar robi. Pierwsze wrażenia? Dramat. Byliśmy umówieni na godzinę, przyjechaliśmy nawet przed czasem, a i tak czekaliśmy ponad godzinę. Kolejne osoby wchodziły przed nami, Agata wściekła, zaczęła marudzić. Koniec końców Pani, która nas niby zapisała, stwierdziła, że zapisane nie jesteśmy (żeby nie było, w dniu wizyty rano dzwoniłam potwierdzić, czy termin jest aktualny!), ale możemy wejść (no cóż za łaskawość). Jak Aga jest zła i marudząca, to mnie się to udziela, więc Pan, do którego wreszcie się dostałyśmy miał ciężką przeprawę. Ale cierpliwie wszystko tłumaczył, oglądał tą nieszczęsną stopę, tłumaczył wrednej już matce co i jak, jakie są jego propozycje. Kiedy kolejny raz podczas badania weszła Pani ze sklepu niezbyt miłym tonem prosząc o wniosek na obuwie, dowiedzieliśmy się, że oprócz 310 zł refundacji NFZ, będziemy musieli dopłacić 250 zł. Nie ukrywam, że to jest sporo (całość 560 zł - nigdy w życiu sobie tak drogich butów bym nie kupiła!!), ale trzeba spróbować. Umówiliśmy się z Panem Marcinem, że buty przyjedziemy przymierzyć i odebrać już bezpośrednio do firmy Julex w Mazańcowicach, a nie do Relax-Med w Rybniku, bo gdyby cokolwiek trzeba było poprawić, to musielibyśmy czekać kolejny miesiąc (w Rybniku jest tylko raz w miesiącu - w ostatni czwartek), a w firmie jest w stanie to zrobić na miejscu. Po przymiarce zapłaciłam całość dopłaty, dostałam fakturę zaliczkową i dopiero po odbiorze obuwia miałam dostać fakturę ostateczną, dzięki której mogłabym zrefundować ten zakup ze środków na subkoncie Agi w Fundacji Słoneczko. Jest 30.czerwca, faktury nadal nie mamy...
  W ubiegły piątek byłyśmy umówione już w Julexie na przymiarkę i odbiór. Tutaj już oczekiwania nie było, Pani w Sklepie medycznym przesympatyczna i wszystko jakieś takie bardziej ludzkie. Buty są, mają pochyloną podeszwę (wyglądają, jakby coś nie wyszło i były krzywe, ale takie właśnie mają być), tak jak mówił Pan Marcin i co? Księżna chodzi o wiele lepiej. Pierwsza reakcja, kiedy Pan Marcin założył jej nowe sandały? Ryk. Matko jak ona się darła. Jakby ją ktoś obdzierał ze skóry, nie chciała iść, podchodziła do Pana Marcina i kurczowo się go łapała. Pół drogi do domu jeszcze darła japę. Ale ona już tak ma, że każda zmiana jest mega dramatem.
  Buty są piękne! Już się umówiliśmy na kolejny pomiar w sierpniu i będziemy robić buty pełne, które siłą rzeczy jeszcze lepiej przytrzymają stopę. Przy okazji będzie można zobaczyć, jak te zdeptuje i czy gdzieś jeszcze czegoś nie trzeba poprawić.
  I w tym miejscu pozwolę sobie na małą reklamę. Jeśli zagląda tutaj jakikolwiek rodzic, który zastanawia się nad obuwiem szytym na miarę, albo zetknął się już z firmą Julex, to gorąco polecam! Naprawdę jestem bardzo pozytywnie zaskoczona. A teraz największy paradoks. W sklepie Relax-Med wyceniono nam dopłatę na 250 zł. Gdybym od razu wszystko załatwiała w Julexie, dopłacałabym 90 zł. Za czekanie, niezorganizowanie, bardzo niesympatyczną obsługę dopłacam dodatkowo 160 zł.  Ja wiem doskonale, że sklepy zarabiają na osobach z niepełnosprawnościami. Ale żeby aż tyle? Uważam, że jest to przesada i dlatego nigdy więcej tam nie wrócę.
  Julex ma swój sklep medyczny, sami realizują wnioski. Wszystko sympatycznie, na czas, bezproblemowo. A wybór jest naprawdę ogromny, samemu można wybrać wzór, kolor. Da się? Da się!