Dziewiąte urodziny
Dokładnie w minioną Środę Popielcową, Agata skończyła dziewięć lat! Jak ten czas szybko leci. Pamiętam jak dziś, kiedy jechałam do szpitala, żeby ją urodzić. Pamiętam jak uparciuch niezbyt się spieszył na świat, więc musiał zostać "pogoniony'. Pamiętam jak przywieźliśmy ją do domu i chyba dopiero wtedy dotarło do mnie, że jestem mamą. Wiedziałam, że ta mała istotka, która wiecznie była głodna, która nie płakała i była najgrzeczniejszym dzieckiem jakie kiedykolwiek widziałam, wywróci cały mój świat do góry nogami, jednak nie wiedziałam, że aż tak. Każda mama chce dla swojego dziecka wszystkiego, co najlepsze. Chce, żeby zdrowo rosło, prawidłowo się rozwijało, było grzeczne, ale jednocześnie potrafiło postawić na swoim, żeby sobie w życiu umiało poradzić; chce je odprowadzać do przedszkola, później do szkoły; chce patrzeć jak dziecko dorasta, ma przyjaciół, zaczyna samo wychodzić z domu; chce być świadkiem wkraczania w dorosłość, rozpoczęcia studiów; chce być ze swoim dzieckiem w chwilach radości oraz smutku; chce być świadkiem miłości, zakładania rodziny; chce cieszyć się szczęściem ślubu, narodzin swoich wnuków. Trzymając maleńką Agatę ja też tego wszystkiego chciałam i właśnie taką przyszłość miała przed oczami. Jednak Bóg ma swoje plany co do naszego życia. Taką prawdziwie beztroską mamą, która cały czas jeszcze myślała, że wszystkie te rzeczy są przed nią, byłam mniej więcej do 18 miesiąca życia Agaty. Z jednej strony mogę powiedzieć, że jestem szczęściarą, bo dane mi było mieć 18 miesięcy życia w niewiedzy, z drugiej strony może właśnie wtedy przeoczyłam pierwsze objawy choroby Agaty. Gdybanie nie ma sensu, bo Retta cofnąć się nie da- gdybym wiedziała wcześniej i tak bym niczego nie mogła zrobić. A tak miałam chociaż te 18 miesięcy :)
1,5 roku... Tyle miała Agata, kiedy nasz świat przewrócił się do góry nogami. Nie było łatwo, oj nie. Niewiedza, przerażenie, że własnemu dziecku człowiek nie może pomóc. I to okropne oczekiwanie - na kolejne wizyty u specjalistów, na diagnozę, na wszystko. Kiedy Agata musiała walczyć z Rettem, który zjadał ją od środka i powoli zabierał każdą najmniejszą wyuczoną czynność, ja i moja rodzina walczyliśmy z niemocą. Każdy na swój sposób, gdzieś tam w środku samego siebie, bo na zewnątrz nikt nie pokazywał Agacie, że jest bardziej przerażony niż ona sama. Walczyliśmy o każdy jej krok, o to, żeby umiała jeść i pić, nie krztusząc się i nie płacząc, żeby potrafiła siedzieć, żeby potrafiła znowu wziąć do rączki swoje ukochane zabawki, żeby nie patrzała w sufit nie reagując na otoczenie, żeby nie krzyczała płaczem tak przeraźliwym, że aż serce pękało i człowiek płakał z nią, bo nie wiedział co się dzieje, jak jej pomóc i wiele, wiele innych żeby...
Dzisiaj jest już całkiem inaczej. Dziewięć lat życia Agaty, siedem i pół roku życia Agaty i Retta jednocześnie. Siedem i pół roku życia Agaty, które pokazało, że niczego nie można być pewnym, że po strasznych chwilach przychodzą też te piękne. Bo przez te lata Agata przestała patrzeć tępo w sufit, patrzy w oczy i tymi oczami mówi to, czego ustami powiedzieć nie potrafi, bo Rett akurat tej umiejętności oddać nie chciał. Nauczyła się pięknie chodzić, znowu bawi się swoimi zabawkami, przegląda książeczki, układa klocki, naciska wszystkie możliwe guziki i przyciski, je rewelacyjnie, potrafi sama się napić z kubeczka, doskonale rozumie co się do niej mówi i jak tylko Rett na to pozwoli to wykonuje polecenia. Czasami tylko zdarzy się, że krzyczy w swojej bezsilności, bo coś ją boli, bo jej niewygodnie, bo ubrałam jej nie to, co trzeba, bo zwyczajnie jest zmęczona i chce się położyć spać.
Agata dorasta. Nie jest już moim malutkim dzidziusiem. Jest panienką, która mimo Retta, chce być traktowana jak inne dzieci. Chce, żeby mówić do niej jak do dużej dziewczynki, a nie jak do niemowlaka. Chce móc wybierać w czym pójdzie dzisiaj do ośrodka, co zje, czego się napije. Chce mieć czas tyko dla siebie, w swoim pokoju, ze swoimi zabawkami, książeczkami i samodzielnie wybraną muzyką, czasami nawet za zamkniętymi drzwiami. Chce decydować czy idzie pieszo, czy woli jechać samochodem. Chce nosić torebkę jak każda dama :) Chce się sama ubierać, kremować, myć. Chce robić to, co zdrowe dziewczynki robią w jej wieku. A że nie zawsze jej się to udaje… Trudno. Próbować zawsze warto, a jak nie wyjdzie to przynajmniej ma powód do śmiechu. A gdy ma gorszy dzień, to i trzasnąć drzwiami potrafi, i obrazi się, i uszczypnie mnie, gdy ją kąpię. Ma do tego prawo. Nie potrafi tego powiedzieć, więc frustrację musi przekazać w jakiś inny sposób. A gdy ja czasami nie mam już siły i fuknę na nią, że nie wolno mamy bić, że też już jestem zmęczona, że nie wiem o co jej chodzi i ma mi jakoś pomóc to wiecie co ona robi? Staje, patrzy mi prosto w oczy i mocno przytula. I to jest to kocham cię, którego nigdy nie usłyszę, ale którego codziennie doświadczam. Bo od dziewięciu lat jestem szczęśliwą mamą najwspanialszej dziewczyny na świecie – Agaty i jej Retta.
Babcia, Dziadek, Michaśka i Michasiowy Kamil - wszyscy kochamy Agatę najmocniej na świecie i Rett tego nie zmienił!! Tylko moje marzenia się zmieniły. Nie widzę już szkoły, wyprowadzki, ślubu, dzieci… Chcę, żeby Rett pozwolił jej funkcjonować tak, jak to jest teraz. Żeby potrafiła jak najwięcej zrobić sama; żeby potrafiła jeść, pić; żeby nie cierpiała z bezsilności; żeby ludzie, których spotyka, byli jak najbardziej wyrozumiali, ale jednocześnie traktowali ją jak normalną osobę; żeby miała godne życie- tak po prostu, żeby była szczęśliwa w swoim retowym świecie. A jeśli znowu kiedyś Rett zechce zabrać jej to, co teraz ma, to chcę tylko jednego – siły, żebym mogła znowu walczyć za nas dwie! (choć to Agaty urodziny, z myślą że moje już niedługo- sama sobie na zapas życzę:) )
PS Mam nadzieję, że zbyt wiele osób nie popłakało się, czytając ten wpis.
PPS Mam nadzieję, że wreszcie ci, którzy mają mnie za męczennicę, zobaczą, że naprawdę jestem szczęśliwa :)
PPPS Kilka zdjęć urodzinowych dodałam do galerii (tutaj).
PPPPS Dziękujemy wszystkim za życzenia, prezenty, obecność na Mszy i po prostu pamięć o Agacie!!